ד' סיוון ה'תשפ"ב 6/3/2022 20 B&W - 20 מאת: צוות ישראפוסט שנה בגלל מצב רפואי 30 אישה שלא התיישבה כבר נדיר בו הירך שלה "הותכה" לתוך המפרק בתנוחה מקובעת של עמידה, מבועתת שרגליה "יכשלו בכל רגע" מה שיאלץ אותה לשכב במיטה לאורך שארית חייה. , התיישבה בפעם האחרונה כפעוטה, 32 ג'ואנה קליץ', והיא זוכרת רק חיים של עמידה או שכיבה, עקב מצב גנטי נדיר שגורם לה למחלת ניוון שרירים שדרתי, המחלישה את השרירים ופוגעת בתנועה, כמו גם ,Central core disease למחלת הליבה המרכזית שעושה את אותו הדבר. , ג'ואנה - שחווה כאב 21 למרות מגבלותיה, עד גיל יומיומי - חיה "חיים רגילים", בהם למדה ועבדה בעיר הולדתה בפולין. אבל הסימפטומים שלה החמירו ,2011- כשעברה לסטפורדשייר באנגליה, עם בן זוגה ב שם היא נשארה ומשתמשת כיום בכיסא גלגלים אנכי. "לא מסוגלת לדמיין איך יהיו החיים רק בשכיבה" "אני צריכה עזרה בכל הצרכים היומיומיים שלי. גם כשאני הולכת לשירותים, אני צריכה שיהיה לי שירותים מיוחדים", הסבירה קליץ' לאינדפנדנט הבריטי, "יש לי כאבים כל יום כי אין תמיכה למשקל הגוף שלי והברכיים שלי חלשות. אני מרגישה שהברך השמאלית שלי תישבר בקרוב ואז אני אפילו לא אוכל לעמוד. אני לא מסוגלת בכלל לדמיין איך יהיו החיים רק בשכיבה". "הדבר הכי קשה היה כשהחברים שלי היו הולכים לרקוד" ג'ואנה גדלה עם אמה, שעדיין נמצאת בפולין ואביה, שמת, יחד עם שתי אחיותיה בכפר קטן, "אמא שלי אמרה לי שישבתי כילדה קטנה, אבל אני לא זוכרת את זה. ממה שאני זוכרת, לא יכולתי לשבת או ללכת אבל יכולתי לעשות דברים כמו ללכת לשירותים או לקום מהמיטה". היא הוסיפה: "הייתי עומדת בכיתה ליד שולחן בית הספר ליד חברתי, אבל אף פעם לא הרגשתי אחרת. היו לי הרבה חברים והם אף פעם לא התייחסו אליי כשונה. כשגדלתי, ייחלתי שאוכל ללכת כמו ילדים אחרים, אבל לא היה אכפת לי לא לשבת, כי בעיני זה היה נורמלי. הדבר הכי קשה היה כשהחברים שלי היו הולכים לרקוד והייתי צריכה לעמוד ולהסתכל, כי לא יכולתי לעשות את זה". באנגליה פתחה עסק כטכנאית ציפורניים, איפור וריסים. "אבל אז התחלתי להתאמץ ללכת, כי הייתי חלשה מדי ויכולתי רק לעמוד. חשבתי שזה נורמלי שעות כל יום, אבל המצב שלי 15 בהתחלה, כי עמדתי הלך והחמיר". , ג'ואנה נאלצה להתחיל להשתמש בכיסא 2016 עד גלגלים אנכי כדי לתמוך בעצמה ולהסתובב, אבל גם עם זה, הכאב הפך כל כך בלתי נסבל שהיא נאלצה . "לא יכולתי לעמוד בגלל 2019- לוותר על העבודה ב הכאב והתחלתי עושה הכל לאט", היא אמרה, "אבל אז אצטרך לשכב כמה שיותר זמן." כעת, ג'ואנה מסתמכת על כיסא הגלגלים האנכי והעמידה שלה כדי להחזיק מעמד - אבל אפילו זה כואב לה, שכן משקל הגוף שלה לוחץ על איבריה החלשים. היא נוטלת שיכוך כאבים מדי יום והיא גם נזקקת למכונת הנשמה שתעזור לה לנשום בלילה מכיוון שהריאות שלה חלשות יותר בשכיבה. רוצה להגשים חלומות אבל אחד הדברים שהכי קשים לג'ואנה היה לקבל את העובדה שלא יהיו לה ילדים, מכיוון שמצבה יהפוך את זה לבלתי אפשרי. "אני לא יכולה להיות אמא. התחלתי ". היא הוסיפה: 19 לחשוב על להיות אמא כשהייתי בת "אבל אני יודעת שזה יהיה מאוד מאוד קשה במצבי ואני יכולה למות. אני אוהבת ילדים, אז זה סיוט עבורי". כעת, החשש הגדול שלה הוא שרגליה ייקרסו והיא לא תוכל לעמוד יותר. מסיבה זו, היא נואשת לגייס מספיק כסף לפיזיותרפיה אינטנסיבית פרטית, שהיא מקווה שתקל על העומס על שריריה ותעזור לה להימנע מניתוחים כל עוד ניתן. ניתוח הוא מסוכן, שכן הוא כרוך בשינוי תנוחת הירכיים למצב ישיבה קבוע. זו הסיבה שהיא פתנתה לגיוס המונים שהיא מקווה שיעזור לה להבריא ולהגשים חלומות על הדרך. הכירו את האישה שלא ישבה שנים 30 כבר כיום והיא סובלת ממחלת שרירים מנוונת שלא מאפשרת 32 ג'ואנה קליץ' היא בת לה לעשות כמעט כלום. אבל לחלום היא עדיין יכולה - וזה מה שהיא רוצה להשיג שעורי תורה בערב 8:45 בימי רביעי משעה עם הרב דניאל שהינו 3000 Sterling Road, Hollywood, FL 33314 בס"ד Call Now! We may lower your debts by 60% - 75% Free consultation! We also offer a debt settlement program. Why pay $29 a month only for online credit monitoring? We will monitor AND repair your credit for only $69 a month* We legally remove: Tax Liens Charge Offs Inquiries Collections Judgments Slow pay annual credit Protection and repair 954-455-2555 Yenon Argy הקלק על שם העסק או כותרת כתבה לפרטים נוספים הקלק על שם העסק או כותרת כתבה לפרטים נוספים
RkJQdWJsaXNoZXIy MTQ0OTE=